Asociación de Síndrome Miastónico Congénito

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PARA JÓVENES Y ADULTOS


Querido amigo: podemos imaginar el largo y tortuoso camino que te habrá llevado hasta este momento en el que de alguna manera, le han puesto nombre y apellidos a lo que has estado sufriendo tú solo.

Como cualquier cosa te cuesta un gran esfuerzo, al final habrás optado por atrincherarte en tu casa y hacer lo justo, poniendo mil excusas y pretextos para justificarte contigo mismo y ante los demás de por qué obras así, ya que el primero que no entiende tu forma de proceder eres tú mismo.

El simple hecho de saber que tu dolencia está clasificada como una enfermedad conocida, con sus síntomas específicos, con su origen biológico y que perteneces a un “selecto grupo de gente” con quien compartes dicha enfermedad, no es un tema menor.

Desde siempre tú has sabido que no eras como los demás. En mayor o menor medida, eras consciente de que tenías unas limitaciones que se traducían en múltiples ocasiones (nada agradables) en las que tu cuerpo no funcionaba de manera correcta por las características propias de tu enfermedad; que se traducían básicamente en una debilidad muscular general que te impide realizar desde las actividades más básicas, dependiendo de los grados y de los momentos, y que interfieren de manera determinante en todas las facetas de tu vida personal y no digamos ya laboral.

Vivir de esta manera, sin la perspectiva de una enfermedad que explique esta anómala situación de incapacidad, añade una carga psicológica (gratuita) que se suma a la ya propia de padecer una dolencia tan incapacitante como esta. La impotencia que produce el visitar todo tipo de médicos y que nadie acierte con el diagnóstico, no hace más que aumentar tu confusión. No sabes lo qué tienes, por qué lo tienes, qué evolución tiene, no puedes explicarle a nadie lo que te pasa, porque ni siquiera tú lo sabes bien. En definitiva, te encuentras en una soledad carente de referencias que impide encarar tu minusvalía de la forma más positiva posible.

Pero estás de enhorabuena: si estás leyendo estas líneas, quiere decir que has sido diagnosticado con el SMC, lo cual ya es un alivio. Esto no quiere decir que estés curado, ni mucho menos, pero sí es un cambio importante: ahora sabes que tienes una enfermedad que está catalogada, con una serie de características que compartes con otra gente que tienen lo mismo que tú (ya no estás solo, y lo más importante no estabas loco, tenías algo).

Pero lo realmente importante de verdad, es que el SMC es de las pocas enfermedades neurológicas que tienen tratamientos que pueden optimizar en un tanto por ciento muy elevado la sintomatología de tu enfermedad, con la consecuente mejora en tu calidad de vida.

El hecho de haber sido diagnosticado también es un punto de inflexión en la vida de un paciente de SMC, ya que al ser consciente de lo que tienes, te ayuda a entender lo que te pasa y actuar en consecuencia. Todo esto te da otra perspectiva sobre ti y de la manera de enfrentar tu minusvalía. Aunque el SMC no es una enfermedad menor, la verdad es que teniendo un tratamiento adecuado y un conocimiento sobre la misma, se puede llevar una vida bastante normal, (puesto son muchas las cosas que se pueden hacer).

En definitiva, si acabas de ser diagnosticado con el SMC, se abre un periodo nuevo para ti, en el que desearas conocer a fondo qué es esta enfermedad y suponemos que también querrás conocer a otra gente como tú con la misma dolencia y que haya pasado por circunstancias parecidas a las tuyas. Por todo esto esperamos que encuentres en esta asociación un apoyo que te ayude a vivir tu vida aprovechando al máximo tu potencial.

¡Sé Bienvenido!