Asociación de Síndrome Miastónico Congénito

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Asociación

Con la denominación “Asociación Síndrome Miasténico Congénito” (ASMIC) se constituye una asociación sin fines lucrativos, apolítica y por tiempo indefinido. El objetivo principal de ésta asociación, dado el carácter de enfermedad “rara”, es impulsar el conocimiento de la misma, con el fin de llegar a todos los enfermos no diagnosticados para que puedan ser tratados adecuadamente, asimismo que puedan conocer a otros enfermos y se beneficien de su experiencia con la enfermedad.

Acciones


Desarrollar todo tipo de acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con SMC y de sus familiares, intentando por todos los medios que estas personas puedan desenvolverse en la sociedad en igualdad de oportunidades que el resto.

 Informar y sensibilizar a la sociedad y administraciones públicas, para garantizar la integración de este colectivo en todos los ámbitos de la vida.



Ayudar a la apertura de líneas de investigación o progreso de éstas, con el objeto, tanto de encontrar nuevas medicaciones que hagan más llevadera la enfermedad, como de aprovechar las nuevas terapias genéticas.

Llegar a ser punto de encuentro para todos los enfermos diagnosticados y sus familias, donde poder debatir sobre los diferentes aspectos de la enfermedad, intercambiar y compartir conocimientos y sobre todo los avances médicos que puedan ir surgiendo.

Actividades

Difusión y comunicación:


Crear alianzas con el resto de asociaciones y organizaciones afines a escala española, europea y mundial.

Organizar durante el año todo tipo de actividades que a propuesta de los asociados y con la aprobación de la Asamblea General, sirvan para mantener y potenciar la vida asociativa, creando si fuera necesario diferentes secciones en las que colaboren los socios que así lo deseen, buscando siempre la participación abierta de todos los asociados.

Junta Directiva:

Rogelio Lozano (Presidente)
Pau Segarra (Vicepresidente)
Fernando Lozano (Tesorero)
Ignacio Escuder (Secretario)