Una de las características básicas del SMC es la variabilidad: hay tantas manifestaciones como pacientes y además la sintomatología a lo largo del día se presenta de forma caprichosa también. De todos nosotros, así como de nuestros familiares próximos, es bien conocida esta última peculiaridad.
Por ello se hace necesario elaborar este instrumento de comunicación entre todos, donde cada uno pueda aportar su experiencia y compartirla para comprender la enfermedad y así afrontarla de la mejor manera.
Para todo el que se enfrenta a una enfermedad es de suma importancia un correcto diagnóstico, pero no es un tema menor saber reaccionar de forma adecuada a la sintomatología. Es importante entender y asumir cómo se manifiesta la enfermedad en los diferentes contextos en que interactúa el paciente en su vida diaria.
Por ello pedimos la participación para, a través de las experiencias compartidas, elaborar un compendio dónde plasmar la idiosincrasia de un paciente de SMC: las diferentes manifestaciones de la enfermedad cotidianamente, la influencia en al devenir diario y los distintos modos de afrontamiento.
El objetivo es crear una herramienta que nos permita compartir experiencias y llegar a un profundo conocimiento de la enfermedad. Este conocimiento compartido nos ayudará a aprovechar al máximo nuestro potencial y también nos servirá para comunicar y que nuestro entorno más inmediato acceda a una compresión más empática de nuestra dolencia. Es importante también poner al alcance de los pacientes recién diagnosticados y de sus padres esta información para comenzar a relacionarse con la enfermedad. La máxima es: el conocimiento es poder y la experiencia compartida nos ayudará a llevar una vida plena sacando el máximo partido a nuestro potencial, básicamente de eso se trata.
El SMC se manifiesta con distintas intensidades a lo largo del día ya que el paciente es sensible al ambiente de muy distintas formas:
- La administración de la medicación a lo largo del día.
- El clima, el calor en muchas ocasiones agrava la sintomatología.
- El estrés, en sus variadas manifestaciones, afecta muy negativamente.
- Dormir las horas necesarias es fundamental para el buen funcionamiento. El insomnio interfiere empeorando drásticamente el estado general.
- Cualquier mínima afección de la salud, un simple resfriado, exacerba la enfermedad.
- Los esfuerzos intensos y prolongados, si no se dosifican y se intentan paliar con periodos de descanso, provocan estados de cansancio severos que pueden ir incapacitando paulatinamente hasta llegar a afectar las actividades más básicas.
Es importante reflexionar sobre esta casuística y tratar de elaborar una relación minuciosa; esto nos ayudará a discernir de la forma más acertada las situaciones y condiciones concretas que nos puede perjudicar y las que nos pueden beneficiar; teniendo esto en cuenta en nuestro día a día podremos sacar el máximo provecho a nuestro potencial. Es primordial alcanzar un gran autoconocimiento de nuestras capacidades y aprender a planificar nuestras tareas. Si hacemos uso de forma excesiva de nuestros recursos en un momento concreto, debemos saber que podemos quedarnos sin energía para el resto de día; esto es crucial y tenemos que regular nuestra actividad sin olvidarlo nunca.
También es importante tener en cuenta que a lo largo del día podemos tener altibajos en nuestra fortaleza, a veces sin ninguna razón conocida, por ello tendremos que estar preparados para sobrellevarlo de la mejor manera, asumiendo que nuestro organismo funciona así. Tenemos que tener en cuenta que en el desarrollo de la actividad diaria es fundamental acceder a momentos de descanso; poder disponer de ellos es altamente beneficioso para el paciente de SMC: así evita el estrés que le produce el saber que no puede parar cuando el cuerpo no le permite seguir. Es muy destacado el papel del estrés: cuanto más presente está más cansancio se genera, añadido al de la actividad en sí, creándose un círculo vicioso del que es muy difícil salir.
Sin olvidar el conocimiento profundo de nuestra enfermedad que ya ha quedado explicitado, no debemos descuidar trabajar en nuestra fortaleza psicológica y hacernos partícipes de esa frase tan sabía:
“No es más importante lo que te pasa, sino la respuesta que das a lo que te pasa”